Identitätsmanagement für Patienten in medizinischen Forschungsverbünden

Patientenliste und PID-Generator

Zur Kennzeichnung von Patienten und zur Pseudonymisierung wurde im Kompetenznetz für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) ein Werkzeug für die Erzeugung von pseudonymen Patientenidentifikatoren (PID) entwickelt, das durch flexible Konfigurationsmöglichkeiten auch für andere Forschungsszenarien geeignet ist. Im generischen Datenschutzkonzept der TMF spielt es eine zentrale Rolle; mehrere Forschungsnetze setzen es ein.

Literatur

Bücher

• C.-M. Reng, P. Debold, Ch. Specker, K. Pommerening: Generische Lösungen der TMF zum Datenschutz für die Forschungsnetze der Medizin. Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, München 2006, ISBN 3939069043.
• K. Pommerening, M. Hummel, S. Semler, P. Ihle: Biomaterialbanken - Datenschutz und ethische Aspekte. Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, München 2009, ISBN 978-3-939069-35-5 [im Druck].

Artikel

• Pommerening K, Reng M: Secondary use of the Electronic Health Record via pseudonymisation. In: L. Bos, S. Laxminarayan, A. Marsh (eds.): Medical Care Compunetics 1, IOS Press, Amsterdam 2004; pp. 441-446. [PDF file]
• Faldum A, Pommerening, K: An optimal code for patient identifiers. Computer Methods and Programs in Biomedicine 79 (2005), 81-88 [online].
• Glock J, Herold R, Pommerening K: Personal identifiers in medical research networks: Evaluation of the personal identifier generator in the Competence Network Paediatric Oncology and Haematology. GMS Med Inform Biom Epidemiol. 2/2 (2006), Doc06. [online]
• Pommerening K: Das Datenschutzkonzept der TMF für Biomaterialbanken. it - Information Technology 49 (2007), 352-359. [PDF]
• Pommerening K: Identitätsmanagement mit dem PID-Generator der TMF für das KPOH. (im Druck) [PDF-Datei]
• Sariyar M, Borg A, Pommerening K: Evaluation of record linkage methods for iterative insertions. Meth Inf Med 48 (2009), 429-437.

Dokumentation zum PID-Generator

• Produktbeschreibung [PDF]
• Manual (Installation, Configuration, operation) [PDF]

Weitere Informationen und das gesamte Software-Paket bei der TMF.

For further information and for the complete software package contact TMF.

Der GPOH-PID-Dienst

Informationen zur Nutzung sowie das zugriffsgeschützte Eingabeformular online.

Entwürfe zur PID-Erzeugung

• Source code of the subroutine PIDgen as a ZIP archive containing
  • PIDgen.h, PIDgen.c
  • genTest.c, a small test program for generating PIDs, and WIN32 executable genTest.exe (requires cygwin1.dll)
  • Sample key file PIDkeys.txt
  • chkTest, a small test program for checking PIDs, and WIN32 executable chkTest.exe (requires cygwin1.dll)
  The programs are pure standard C and should compile with every C compiler. For documentation see the sources.
• Algorithmus zur PID-Erzeugung.
  • An updated version is published as: A. Faldum/ K. Pommerening, An optimal code for patient identifiers. Computer Methods and Programs in Biomedicine 79 (2005), 81-88 [online].
• PID-Erzeugung für die GPOH:
  • Konzept für einen Patienten-Identifikator im Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
  • Spezifikation des PID-Dienstes für die Pädiatrische Onkologie
• Bildschirm-Schnappschüsse:
  • Eingabemaske
  • Anleitungs-Seite
  • generische Ergebnis-Seite
  • Typisches Ergebnis
  • generische Fehlermeldungs-Seite

Abgleich-Verfahren (Matchen, Record Linkage)

• Testberichte
• Moormann J, Pommerening K: Patienten-Identifikatoren in medizinischen Forschungsnetzen: Evaluation des Matchalgorithmus. GMDS 2005.
  • Abstract als PDF-Datei.
  • Poster als PDF-Datei.
• Glock J, Herold R, Pommerening K: Personal identifiers in medical research networks: Evaluation of the personal identifier generator in the Competence Network Paediatric Oncology and Haematology. GMS Med Inform Biom Epidemiol. 2/2 (2006), Doc06. [online]
• Sariyar M, Borg A, Pommerening K: Record Linkage im Kontext von iterativen Gesamtvergleichen. In: I. Zöllner, R. Klar (Hrsg.): Brückenschlag von Medizinischer Informatik, Biometrie und Epidemiologie zur Medizintechnik. Tagungsband GMDS, Stuttgart 2008, 506-508. [online]
• Sariyar M, Borg A, Pommerening K: Bestimmung der False Match-Rate im Fellegi-Sunter-Modell mittels verallgemeinerte Paretoverteilung. online, DOI: 10.3205/09gmds225, URN: urn:nbn:de:0183-09gmds2250.
• Spezifikation des deterministischen Abgleichverfahrens
  • Abgleich von Einzelangaben
  • Deterministischer Abgleich
  • Ablauf des Abgleichs (Entscheidungsbaum für die GPOH-Konfiguration)
  • Rückmeldungen
• Spezifikation des stochastischen Abgleichverfahrens
  • Manuskript »Stochastisches Matchen«
  • Präsentation 1
  • Präsentation 2 (Schätzung der Eingabefehlerraten)
• Literatur